Tout a commencé il y a environ deux ans par de violentes crampes dans la région rectale. Elles se produisaient à intervalles irréguliers, souvent la nuit ou après des rapports sexuels. Elles duraient entre 10 et 30 minutes et c’était comme si quelqu’un m’enfonçait violemment un bâton dans le fondement.
Je me suis mis à la recherche de ce phénomène en ligne et j’ai trouvé assez rapidement une explication qui correspondait à mes symptômes : Proctalgie fugace. En résumé, il était écrit qu’il s’agissait de douleurs dont la cause n’était pas connue, mais qui ne présentaient pas de danger particulier.
Cela m’a tout d’abord rassuré, mais je me suis tout de même rendu chez un urologue. Celui-ci a palpé ma prostate, n’a rien constaté d’anormal et m’a renvoyé chez moi. Après quelques mois et une nouvelle crise d’élancements, une partie des douleurs a soudainement persisté. Des douleurs et des démangeaisons qui se manifestaient surtout en position assise dans la région des ischions et du périnée. Parfois, j’avais l’impression d’avoir une balle de golf dans le derrière et parfois, c’était comme si des milliers de fourmis couraient entre l’anus et les testicules. J’ai été pris de panique. J’ai consulté un médecin qui m’a envoyé chez un gastro-entérologue.
Névralgie pudendale ?
Le diagnostic était une névralgie pudendale. On m’a dit qu’il n’y avait pas grand-chose à faire, que la cause était difficile à trouver et que les méthodes thérapeutiques n’avaient pas vraiment de chances d’aboutir. On m’a prescrit de la Prégabaline contre la douleur, un analgésique relativement puissant avec de nombreux effets secondaires. Je me suis à nouveau mis à chercher sur Internet. Comme je parle allemand, anglais et français, j’ai parcouru de nombreux sites de thérapeutes et de médecins du monde entier. J’ai assez vite remarqué qu’en Allemagne, aux États-Unis ou en Angleterre, on donnait souvent une autre explication à mes symptômes qu’en France, où il est souvent question de névralgie pudendale.
Tension des muscles et des fascias du bassin & surexcitation du système nerveux
Je suis tombé sur de nouvelles explications et de nouveaux termes. Dans les autres pays, on parlait soudain de CPPS (chronic pelvic pain syndrome), c’est-à-dire de douleurs chroniques du plancher pelvien, la cause n’étant pas l’inflammation/le pincement/la lésion du nerf pudendal, mais plutôt une tension des muscles et des fascias du bassin et une surexcitation du système nerveux. Au lieu de médicaments, les méthodes thérapeutiques proposées étaient spécifiques avec des massages, des exercices de relaxation et des étirements. J’ai consulté une spécialiste en Allemagne et pris contact avec un spécialiste reconnu de la douleur en Angleterre. Toutes ces approches m’ont semblé très cohérentes et m’aident encore aujourd’hui à trouver peu à peu une issue à cette maladie.
Pourquoi ce site ?
Je connais ce sentiment de désespoir. Le sentiment qu’il n’y a pas d’issue, la peur que cet état perdure. J’ai consulté les thérapeutes de la douleur les plus divers, des urologues, des gastroentérologues et des kinésithérapeutes spécialement formés pour la sphère uro-génitale en France. Je ne veux juger personne ici. Toutes ces personnes avaient de bonnes intentions et suivaient les approches qui leur semblaient cohérentes ou qu’elles avaient apprises. Mais ces approches impliquaient souvent de prescrire des médicaments, faire des infiltrations, voire opérer.
Au cours des deux dernières années, j’ai beaucoup étudié le sujet et j’ai lu les dernières recherches et approches thérapeutiques de différents pays (notamment les États-Unis, l’Angleterre et l’Allemagne). J’ai l’impression qu’en France, nombre de ces approches n’ont guère été reprises jusqu’à présent, bien qu’elles me semblent extrêmement cohérentes. Il y a quelques kinésithérapeutes et médecins dans le pays qui travaillent selon ces méthodes, mais ils sont rares.
Il m’est cependant apparu clairement qu’avec une bonne compréhension des symptômes et de son propre corps, on peut faire beaucoup de choses soi-même. J’aimerais maintenant partager ce savoir que j’ai acquis avec les personnes en France qui souffrent de la même chose que moi et n’ont peut-être pas le même accès à ces ressources anglophones et germanophones. Je veux leur donner de l’espoir et leur transmettre ma conviction qu’il est possible de guérir de ces douleurs, sans médicaments ni opérations.